Cos'è la Sindrome di Prader-Will? Capiamolo insieme...

In classe, alcune settimane fa, abbiamo avuto la possibilità di incontrare la presidente dell'associazione Prader-Willi (sezione Sud Italia), sig.ra Olga Cristantielli, per conoscere in che cosa consiste questa sindrome.

Un incontro davvero interessante. Lasciate che vi spieghi meglio. 

Cos'é?

La sindrome di Prader Willi è considerata una tra le più rare malattie genetiche. Un ragazzo affetto da questa sindrome mostra debolezza muscolare, ritardo nello sviluppo, alcune particolari caratteristiche fisiche.

L'alimentazione 

Coloro che sono affetti dalla sindrome di Prader-Willi non conoscono il senso di sazietà; quindi, devono seguire una corretta alimentazione (il che non è sbagliato, dopotutto).

Mangiano principalmente le prime tre basi della piramide alimentare e parte della quarta.

Adempiono ai giusti pasti della giornata, nei giusti orari e nelle giuste proporzioni. 

In realtà, sarebbe giusto che anche noi iniziassimo a seguire una corretta alimentazione per far stare in salute il nostro corpo.

La visione del mondo 

Spesso, erroneamente, si pensa che la vita di una persona affetta da una qualsiasi sindrome sia facile. Peccato che non lo sia. Generalmente non danno a vedere com’è complicata la loro vita o, se lo fanno, non viene mai fuori tutto. 

Essi sono sottoposti a continui controlli e visite, devono assumere farmaci ogni giorno. Penso che dovremmo, noi tutti, imparare a prendere esempio dalla loro grande forza di volontà, contribuendo anche ad aiutarli e a rendere la loro vita un po' più semplice. 

Le caratteristiche

Le persone con sindrome di Prader-Willi ci tengono particolarmente alle le regole e al modo in cui devono essere rispettate. 

1. La regola dell’ordine 

Per loro l’ordine è fondamentale, in base a cosa gli è stato insegnato, e ritengono che esso debba essere rispettato da tutti.

2. Come ci si deve comportare con loro

Mai dire una parola che li ferisca perché sono molto sensibili; mai obbligarli a fare qualcosa che essi ritengono sbagliata, potrebbero bloccarsi e non voler fare più niente per molto tempo. 

3. Le amicizie 

Hanno un animo sensibile e fragile e anche solo una minima scheggia li potrebbe rompere. Così come tutti noi teniamo alle amicizie, anch'essi ci tengono molto.

Quello che non possono fare 

Oltre a non poter mangiare dolci o cose che potrebbero far loro male, non hanno un'autonomia completa. Difficile da pensare, ma per loro è complicato anche fare una passeggiata da soli con i propri amici. Possono sembrare dei divieti, e sicuramente lo sono, ma è per il loro bene.

Il mio pensiero

Se veramente vogliamo loro bene dobbiamo stare loro accanto per sempre, senza pregiudizi né paura. Dobbiamo voler loro tanto tanto bene. Ed essi se ne accorgeranno e si fideranno di noi.

Marialaura Dibattista